Histórias marcantes
Quando descobri que minha filha teria fissura labial, já estava grávida de 7 meses. A angústia me dominou, pois não tinha nenhuma referência sobre como lidar com essa situação delicada. Visitei alguns cirurgiões antes de conhecer a Dra. Daniela Tanikawa, e foi um verdadeiro alívio encontrá-la.
Desde o primeiro momento, Dra. Daniela foi extremamente objetiva e acolhedora. Mesmo com meu marido sendo médico, estávamos ansiosos e sem saber exatamente o que esperar. No entanto, Dra. Daniela nos proporcionou uma verdadeira aula sobre o procedimento, deixando-nos completamente tranquilos. Sua expertise e profissionalismo foram fundamentais para que pudéssemos enfrentar esse momento com mais confiança.
Decidimos pela cirurgia quando nossa filha tinha entre 7 e 8 meses, conforme combinado com a Dra. Daniela. O procedimento foi um sucesso absoluto, e hoje minha filha está perfeita. Só tenho a agradecer profundamente à Dra. Daniela Tanikawa e recomendá-la a todas as famílias que, assim como nós, enfrentam essa situação. Com ela, podem ficar completamente despreocupados, pois estarão em mãos verdadeiramente competentes e dedicadas
Nós descobrimos a fissura labiopalatina do João Pedro ainda na gestação, no segundo exame morfológico. O diagnóstico era de fissura unilateral completa no lado esquerdo do rosto. No primeiro momento, foi um susto! Não sabíamos exatamente o que era, quais as implicações e, diante disso, buscamos informações e pesquisamos os médicos que ofereciam tratamento. Foi assim que conhecemos a Dra. Daniela Tanikawa e sua equipe. Quando soubemos dos detalhes do tratamento e a forma como era conduzido, envolvendo especialmente o uso do modelador nasal, não tivemos mais dúvidas sobre quem iria nos conduzir nessa jornada. João Pedro nasceu e, seguindo as orientações, nada foi feito na maternidade. No mesmo dia em que teve alta, iniciou o tratamento com o uso de bandagem elástica e do modelador nasal, que ajudaram muito na aproximação dos dois lados da fissura e na sustentação do nariz, garantindo um ótimo resultado na queiloplastia realizada aos 4 meses vida. Nessa época, o principal desafio era ajustar a fita e a posição do modelador, o que com o tempo se tornou algo fácil de conseguir. Após a cirurgia de correção do lábio, vieram as massagens para garantir a flexibilidade da pele. E muitas massagens! Talvez um dos desafios mais difíceis, mas necessário para seguirmos em frente, em busca do melhor resultado possível. Superada mais uma fase, aos 18 meses, chegou a hora da cirurgia mais delicada: a palatoplastia. Com muitos cuidados no pós-operatório, entre lavagens da cicatriz e alimentação líquida, vencemos mais uma etapa do tratamento com sucesso. E tudo passa! Aquilo que parecia difícil de superar, fica pequeno diante da potência e da resiliência que os bebês têm. João Pedro nos surpreendeu positivamente desde o seu nascimento. Quando achávamos que teria dificuldade para mamar, ele se mostrou um verdadeiro bezerrinho e mamou com facilidade na chuquinha. Pouco tempo depois passamos a ofertar o leite na mamadeira comum e deu tudo certo. Quando achávamos que teria dificuldade para comer, ele nos mostrou que, mesmo na adversidade, o seu organismo era capaz de se adaptar a sua realidade e tudo fluiu do jeito que tinha que fluir. Hoje, João Pedro está com 5 anos. É um menino feliz, encantador e tagarela! Não teve nenhum reflexo na fala decorrente da fissura, come de tudo e segue sua vidinha normalmente. Em breve, vamos nos preparar para mais uma batalha, que será a cirurgia para o enxerto ósseo na gengiva. Mas, além de termos fé, seguimos confiantes e com os corações tranquilos, pois sabemos que nosso filho está sob os cuidados da melhor equipe médica que poderia ter para ajudá-lo nessa desafiadora e linda, sim, linda jornada. Nós fomos escolhidos para viver uma missão com o nosso filho e aqui estamos para cumpri-la com todo o amor. E somos muito gratos a todos que cuidam dessa nossa história!
Eu entendi que romantizei muito a maternidade na minha vigésima quarta semana de gestação. Descobri que de fato a vida iria mudar, mas não como eu havia planejado, não como meu marido e eu havíamos imaginado. De repente tínhamos um diagnóstico de fissura lábio palatina e nenhuma ideia do que fazer. Vinte minutos depois do diagnóstico, saímos da clínica de ultrassom atordoados e com um papelzinho com um número de telefone anotado em caneta azul. Não dava para entender se um dos números era 1 ou 7, mas tínhamos o nome e número de telefone de um médico que iria resolver tudo. Um médico de um hospital que fazia a cirurgia do lábio no terceiro dia de vida. Eu nem sabia o que era a cirurgia, não entendíamos o que era fissura e muito menos havíamos pensado no céu da boca de um bebê. É um sentimento horrível, esse. De não saber o que de fato tem de errado com o seu filho, ainda na sua barriga. Que complicado ir dormir à noite sem informação, com muitíssimas dúvidas, com incertezas e principalmente medo. Que difícil é viver com medo do seu filho nascer.
Os outros dias foram estranhos e não sei se me lembro bem para contar com exatidão. Lembro que minha obstetra me acolheu tão bem e tentou me tirar alguns dos medos que ela mesma admitia que também tinha. Me encaixou em uma consulta com um médico especialista para sabermos se haveria também algumas síndromes associadas. Aparentemente, depois do diagnóstico da fissura, o morfológico já não era suficiente e fizemos o cariótipo, cujo resultado saiu após os 20 dias úteis mais demorados da minha vida.
Estava tudo bem. O Vicente só tinha a fissura labial e palatal. Nada mais associado. Não tínhamos ninguém na família com essa condição, então de fato era apenas a estatística do bebê 601 que nasce e vem fissurado no Brasil.
Fomos então atrás desse médico, que ia nos cobrar uma pequena fortuna para a cirurgia do terceiro dia. Que basicamente consistia em fechar a fissura do lábio. Tudo da maneira mais rápida e efetiva possível. Nos disse tudo aquilo que queríamos escutar.
Mas acontece que uma mãe com medo é implacável e persistente e a falta de informação era mesmo desesperadora. Horas e horas na internet tentando encontrar respostas. Tentando validar decisões e de repente um perfil do Instagram: @asfissuradas. Um grupo de mães que ofereciam informações e compartilhavam sentimentos. E uma data de encontro em 2018 para tratar do tema em um Congresso que iria reunir além das mães, profissionais especializados nessa condição. Mandei mensagem, falei do meu medo de maneira tão vulnerável e fui acolhida, via mensagem por uma mãe querida que ofereceu uma entrada para irmos.
Passamos dois dias escutando de tudo, aprendendo tanto, entendendo os protocolos de atendimento, mas nada falava dessa cirurgia já quase agendada do terceiro dia.
Lembro que no final de uma palestra, enchi o pulmão de ar, expirei e fui em direção ao palco com a mão no meu barrigão pedindo coragem ao Vicente, que se remexia tanto dentro de mim. Fiz contato visual com uma cirurgiã que descia do palco. Ela olhou para o meu barrigão e deu um sorriso, foi a abertura que eu precisava para perguntar: “Olá, meu nome é Maria Fernanda, descobri que meu filho vai nascer com fissura lábio palatina. Me indicaram uma cirurgia do lábio no terceiro dia de vida dele. Vocês não falaram desse tipo de tratamento nestes dias, queria saber se…”. A Dra. Daniela Tanikawa não me deixou terminar a frase, ela segurou minha mão e me disse: “Por favor, não faz isso!”.
E que momento decisório foi esse. De saber que finalmente estávamos no lugar certo, encontrando informações corretas sobre a condição que o nosso filho nasceria, o que teríamos que de fato nos preocupar e o que de fato não teríamos que perder tempo.
“O Vicente é e será depois que sair da sua barriga um menino normal.Não tem nada de errado com ele. Ele veio só com um detalhe a mais, que todas nós vamos te ajudar a tirar de letra”. Uma frase que escutei de uma mãe nesse congresso.
Vicente passou pelo tratamento convencional de fissura labiopalatina, com o acompanhamento de médicos multidisciplinares. Ele recebeu o tratamento que envolveu a colocação de um arame para empurrar o nariz e fechar a fenda, além das cirurgias nos tempos corretos.
Durante toda essa jornada, o que mais me tranquilizou foi saber que havia médicos especializados e conversando em todas as etapas do processo. Essa rede de apoio e conhecimento fez e faz toda a diferença para nós que ainda temos um longo caminho pela frente.
Aos 5 meses de gestação, descobrimos na ultrassonografia morfológica a fissura labiopalatina completa do Lorenzo.
Confesso que inicialmente entrei em desespero por não termos histórico familiar, sem doença gestacional, ser um má-formação comum, mas tão carente de informações e por morarmos em uma região sem profissionais capacitados no assunto.
Buscamos ajuda e encontramos a Drª Daniela Tanikawa, esse anjo a quem tenho gratidão eterna, que nos passou confiança, paz, tranquilidade e nos acolheu explicando todas as etapas do tratamento.
Assim que meu bebê nasceu foi um impacto e um grande desafio, pela questão estética e por não conseguir amamentá-lo diretamente no seio.
Mas durante o processo tentei focar no que realmente importava, no cuidado, atenção naqueles primeiros meses, alimentação com amamentação exclusiva (com ordenha e congelamento do leite materno) até os 5 meses.
O que parecia impossível e difícil, aos poucos foi se tornando algo natural.
Aos 6 meses ele realizou a primeira correção cirurgia da boca mais nariz e aos 18 meses realizou a segunda cirurgia do palato.
Hoje, aos 4 anos incompletos, após 8 meses de tratamento com fonoaudiólogo, ele fala super bem, come muito bem, tem um desenvolvimento normal na escola, nem parece que teve uma fissura tão grande e completa.
Meu Lorenzo é muito lindo, abençoado e querido por todos onde passa.
Se você está passando por esse processo, acredite, já deu certo!
Descobrimos a Fissura Labiopalatina no Enrico com 22 semanas. Para nós foi um choque, não entendíamos a complexidade e desafios que nos aguardavam.
A partir deste ponto, nosso objetivo era o bem-estar e a devida assistência seja qual fossem as etapas que passaríamos. Fizemos o acompanhamento pré-natal normalmente, mas apoiados pela Dra. Daniela Tanikawa. Sua receptividade e acolhimento nos serviram de combustível para seguirmos mais seguros.
Os exames revelaram a Fissura Labial primeiramente. A extensão seria ratificada ao nascimento.
A partir da chegada do Enrico, estivemos assistidos e direcionados desde a motricidade até o tratamento proposto para “moldagem” do lábio e nariz com foco na preparação da primeira cirurgia, a queiloplastia. Após seguirmos fielmente o tratamento e alcançados grandes resultados, tivemos o aval da Doutora para o agendamento quando o Enrico tinha 4 meses e meio.
Realmente os sentimentos se misturam. Temos muitos receios. A estética é ponto sensível, mas não somente. Queremos garantir a nutrição, o desenvolvimento. Inclusive há várias frustrações que temos de administrar. No meu caso, por exemplo, não foi possível a amamentação no peito.
O tratamento preparatório e as habilidades técnicas da equipe médica proveram um resultado funcional e estético incrível. O Enrico ficou mais lindo ainda!
Prosseguimos com os preparativos para o próximo ciclo, a Palatoplastia. O Enrico fez a segunda cirurgia (mais a colocação de tubos de ventilação auditivos) no mesmo dia com 1 ano e 5 meses. O pós-operatório nesta etapa dura 30 dias de muita disciplina e seguindo com afinco cada direcionamento.
A seguir, fizemos o acompanhamento do Enrico com equipe multidisciplinar para a Fissura Labiopalatina. Além disso, tivemos o diagnóstico de TEA (Suporte 2) e TDAH ratificados. E a caminhada permanece firme e forte.
Meu marido e eu temos muito orgulho de toda a evolução que ele apresenta diariamente. Sabemos que a jornada em cada diagnóstico é longa. Enxergamos já tudo o que foi alcançado e temos certeza de que as intervenções precoces moldaram os melhores resultados ao Enrico.
Às famílias que recebem esses diagnósticos: entendam que não é sentença do fim. Na verdade se tratam de vários recomeços… Vale cada minuto de esforço, dedicação e disciplina nos protocolos e tratamentos, nas terapias e pós-operatórios.
Hoje nosso sentimento é de gratidão pelos médicos e terapeutas que caminham conosco e o sentimento de que vale muito a pena. Pela saúde e bem-estar do nosso menino!
A cirurgia mudou totalmente minha autoestima e confiança. Antes meu lábio era algo que me causava insegurança e hoje em dia é uma das partes que mais gosto no meu rosto! Você e sua equipe foram fundamentais para essa mudança e sou muito grata! Todos muito atenciosos durante todo o processo (pré e pós operatório).
Recebi o diagnóstico de fissura labial no segundo USG morfológico do Joaquim! Naquele USG e nos subsequentes, os médicos não podiam afirmar se a fissura seria apenas labial ou palatina também! O diagnóstico trouxe, a mim e ao meu esposo, muitas dúvidas, algumas sanadas por profissionais da área, que consultamos ainda durante a gestação! No entanto, a ansiedade nos acompanhou até o momento do parto! Durante a cesárea, assim que o Joaquim saiu da barriga, e virado para mim, chorou, pude perceber que a fissura era apenas labial. Essa constatação trouxe alívio, pois eu sabia que o tratamento seria mais simples. Nos primeiros dias do puerpério, em meio a um turbilhão de sentimentos, realizamos a primeira consulta com a Dra Daniela, que de forma excepcional soube nos explicar cada detalhe do processo de tratamento do Joaquim… ao final da consulta, tivemos certeza que iríamos operar com ela! Passaram-se 4 meses e chegou então o dia da cirurgia! O Joaquim foi acolhido de forma humana no Hospital Sabará, realizou a cirurgia no início da tarde e recebemos alta no mesmo dia! A recuperação nos trouxe maior demanda na primeira semana, quando então ele retirou os pontos e tudo ficou bem! Hoje o Joaquim está mais lindo e funcional… e nós, satisfeitos, porque sabemos que demos a ele o melhor tratamento!
Um menino muito feliz, já tem até seu esporte favorito,(motocross), nas brincadeiras sempre quer ser o campeão… Mas na vida ele já é pois já enfrentou muitas batalhas: todas as cirurgias, todas as massagens, todas as indas e vindas ao hospital (Sabará nos acolheu muito bem).Enfim, o caminho é longo, mas quando Deus coloca seus anjos pra caminhar ao nosso lado, tudo se torna mais leve, mais fácil.
Por falar em anjos, somos muito gratos à Dra Daniela Tanikawa e toda sua equipe pois nos ajudou muitíssimo são verdadeiros anjos.Ela nos mostrou o caminho a percorrer, desde a gravidez (que ao meu ver foi o primordial), pois o Bernardo teve um nascimento bem tranquilo e nós já estávamos preparados para recebê-lo.
A Dra Daniela sempre nos deixava muito tranquilos em relação aos procedimentos que iriam ser feitos. Nossa confiança nela era total. As cirurgias foram perfeitas e sem contar que ela também nos ensinava como agir no pós-operatório.
Nós só temos a agradecer. A palavra é gratidão por tudo Dra. Daniela
Foi no dia 25/05/21, durante um ultrassom que recebemos a notícia que nosso bebê nasceria com fissura labiopalatina bilateral.
Naquele momento o papai Carlos ficou bastante apreensivo, mas a mamãe Carol não, porque já tinha conhecido pessoas com essa condição e sabia que um tratamento seria possível.
A partir daí começamos a buscar pelo tratamento, chegamos ao “Centrinho” em Bauru, à AAFLAP em São José dos Campos e à Dra. Daniela Tanikawa.
Na AAFLAP, além de receber apoio ainda gestante, recebemos também orientações essenciais de como proceder nos primeiros dias do pequeno. Que ainda fará visitas regulares à AAFLAP até o final do seu tratamento.
Aos 28 dias de idade, o Daniel recebeu, no Centrinho, sua primeira indicação de tratamento. Alguns dias depois conheceu a Dra. Daniela que propôs um tratamento o qual avaliamos ser mais adequado para ele. O tratamento abrangia não só aspectos funcionais como também estéticos, e com um número menor de cirurgias.
Hoje temos um pequeno tagarela em casa! E sentimos muita gratidão a todos que carinhosamente nos assistem em seu desenvolvimento.
Olá, me chamo Maíra e sou mãe de dois príncipes, um deles o Teodoro, um menino encantador, de personalidade marcante e que nasceu com fenda labial. Essa descoberta se deu no primeiro trimestre da gestação e nos pegou de surpresa, pois como a maioria dos pais nunca estamos preparados para uma notícia de uma condição clínica inesperada, foi muito angustiante, uma insegurança e preocupação que nos acompanhou durante toda a gestação. Também nessa época se iniciou nossa busca por profissionais de referência no tema e após muita pesquisa encontramos a Dra. Daniela, que sorte a nossa, nos conhecemos em uma consulta ainda no pré-natal e com carinho e cuidado em cada palavra a Dra. nos deu uma aula sobre o caso do Teodoro, tirou uma “culpa” que rodeava os nossos pensamentos e nos trouxe a confiança que buscávamos para cuidar do nosso pequeno. A Dra. Daniela conheceu o Teodoro ainda na maternidade, o examinou e mais uma vez nos tranquilizou e passou as informações que precisávamos. A cirurgia para a correção da fenda labial ocorreu aos 06 meses de vida do Teodoro. Este foi o momento mais doloroso e difícil de todo processo, mas foi tratado com todo carinho, respeito e cuidado pela Dra. e sua equipe, lembro que pude deixar o Teodoro na maca no centro cirúrgico transmitir segurança para ele e me conectar com os profissionais. Fomos acompanhados em todo processo pós-operatório, conversas, mensagens, envio de fotos e retornos para acompanhar a recuperação do Teodoro. Somos muito gratos a Dra. Daniela pelo cuidado e atenção em cada etapa.
Queriam operar ele recém nascido e não sabiamos se era o melhor a fazer (ele não operou). Mas passados esses momentos iniciais, estudamos o assunto e decidimos por um profissional que dizia que a técnica dele seria mais atualizada e que diminuiria o risco de trazer problemas de fala futuramente. Gui operou com 4 meses, porém a cirurgia nao deu o resultado esperado. Gui teve infecção, ficou internado na UTI e posteriormente o resultado estético ficou ruim. Novamente ficamos perdido, mas para a segunda cirurgia tínhamos a certeza que iríamos trocar de profissional. Chegamos na Dra Daniela Tanikawa por indicação de uma mãe que também tinha uma bebê fissurada. Devido a primeira cirurgia ser um padrão diferente, Dra Daniela teve que estudar o que fazer no caso do Gui. A segunda cirurgia, com 1a2m, ao contrário da primeira, foi um sucesso. Hoje o Gui tem um resultado estético bom e principalmente, sua fala está boa. Além da Dra Daniela encontramos profissionais que foram essenciais na nossa jornada, em sua maior parte da própria equipe da dra Daniela, dentre eles, fono, dentista, otorrino. Já foram 3 cirurgias. Fácil não é, cada cirurgia nosso coração aperta, mas temos a certeza que ele está assistido pelas melhores médicas/profissionais da saúde. O mais importante é que aprendemos a dar valor a cada sorriso dado, palavra, fonema falado. Hoje temos a tranquilidade que tudo que vier ainda de desafios relativos a fissura, iremos enfrentar e principalmente, superar.
Descobrimos que nossa pequena tinha fissura ainda na gestação, às 20 semanas e 3 dias, quando da realização do ultrassom morfológico, eu percebi junto com o médico e meu marido não, quando o médico saiu da sala sem falar nada e muito nervoso, eu falei para meu marido que vi uma alteração.
O diagnóstico foi um verdadeiro choque para nós. Muitas dúvidas surgiram: qual a razão para ela ter a fissura, quais as consequências disso, como seria a vida dela, sua alimentação, as cirurgias, os resultados da cirurgia? O dilema sobre se, como e quando contar a ela sobre sua condição também pesava em nossos corações.
Quando começamos a procurar ajuda e informações, confesso não foi nada fácil! Encontrávamos muita informação conflitante, bem como comentários e informações que muitas vezes só nos deixavam confusos.
Neste início, o meu marido aparentava estar super sereno, mas depois descobri que ele estava muito aflito e esperara eu pegar no sono para pesquisar sobre fissura labiopalatina, lendo estudos publicados, aqui no Brasil e no exterior, sobre tratamentos, profissionais especializados em fissura etc.
Nosso percurso nos levou a consultas com diversos profissionais, muitos dos quais não conseguiram esclarecer dúvidas que nos pareciam básicas. A nossa leitura é que o foco era exclusivamente a cirurgia. Cada dúvida não respondida apenas aumentava nossa preocupação e angústia.
Então, encontramos informações sobre a Dra. Daniela Tanikawa e um vídeo de um programa de tv em que ela falava sobre a utilização do ganchinho e o quanto este protocolo auxiliava as crianças sem trazer sofrimento com inúmeras cirurgias.
Até que chegou o dia da nossa consulta com ela, e finalmente recebemos informações que nos acalmaram, pois conseguimos esclarecer nossas dúvidas e preocupações. Ela foi nos passando os diferentes cenários, visto que naquele momento ainda não sabíamos se a fenda atingia apenas lábio, ou se o palato também estava envolvido, e nem se a fenda seria unilateral ou bilateral.
Ficou claro que, com a Dra. Daniela, a nossa filha não teria apenas um excelente tratamento nas cirurgias que seriam necessárias, mas também teríamos alguém em quem confiar em tudo que viria pela frente (dúvidas em relação ao impacto disso no parto, amamentação). Na consulta a Dra. Daniela falou sobre a importância de usar uma fita e um ganchinho visando o preparatório para a primeira cirurgia e ela sempre foi muito clara e direta, nos dando o melhor e o pior cenário que poderíamos passar, e isso nos tranquilizava, pois sabíamos o que esperar e o que fazer.
Na saída da consulta, ainda no elevador, decidimos que seria com ela que seguiríamos.
Ainda antes da Marina nascer fomos procurar um pediatra que atendia no hospital em que ela iria nascer. Foi uma situação inusitada, pois o Dr. Adalberto Stape me falou que era a primeira vez que ele fazia uma consulta quando a criança ainda estava na barriga da mãe. Pensamos em fazer esta consulta em razão da explicação da Dra. Daniela de que a criança com fissura não precisava ir para o CTI para ser alimentada por sonda (as crianças conseguem mamar normalmente, apenas precisavam ficar mais sentadinhos para mamar) e dos diversos comentários ruins que tínhamos visto na internet sobre casos em que as crianças eram levadas ao CTI logo após o nascimento. O Dr. Adalberto Stape foi muito receptivo aceitou ser o pediatra da Marina e se mostrou aberto para conversar com a Dra. Daniela, que fez uma conferência com ele e lhe explicou tudo.
Quando a Marina nasceu foi um momento mágico, pois tudo ocorreu da forma que esperávamos, ela foi comigo para o quarto , e no mesmo dia já colocamos a fitinha. Após poucos dias, ela já estava usando o ganchinho também.
Tudo correu muito bem!
O efeito que o ganchinho e a fitinha promovem é fantástico! No início é mais tranquilo, mas depois dá mais trabalho, pois de acordo com o crescimento dela tínhamos que alterar a posição do ganchinho, e com a evolução da coordenação motora, a Marina começou a tirar ganchinho e a fitinha. Precisávamos ajustar/prender ganchinho e a fitinha muitas e muitas vezes por dia. Mas só de pensar o quanto isso iria auxiliá-la, eu fazia com prazer! E valeu a pena o esforço! E ela era feliz com o ganchinho!
Quanto à amamentação, ela se adaptou super bem às xuquinhas, que têm o bico de látex.
Anteriormente, tínhamos aproveitado que uma cunhada tinha viajado para os Estados Unidos e pedimos que ela trouxesse as mamadeiras antirrefluxo Dr. Brown® projetadas para crianças com fissura.
Falaram que não funcionaria, pois o bico de silicone era muito mais duro que os bicos de látex e as crianças não se adaptavam. Porém, dia o meu marido se lembrou dos bicos das mamadeiras grandes eram de látex quando éramos crianças. Ele, então, pensou que os bicos de látex grandes poderiam encaixar em alguma daquelas mamadeiras trazidas dos Estados Unidos.
Após procurarmos em São Paulo, acabamos encontrando os bicos grandes de látex na internet. E para nossa alegria e surpresa, o bico de látex que vinha de uma loja do interior da Bahia se encaixou perfeitamente na mamadeira Dr. Brown® trazida dos Estados Unidos. Assim, a transição das xuquinhas para mamadeiras maiores foi muito tranquila. Passamos esta informação para a Dra. Daniela que passou para outras famílias.
Veio a primeira cirurgia e correu tudo conforme o esperado (figura 8), o pós-cirúrgico foi tranquilo, após a retirada dos pontos vieram as massagens, fiz conforme foi orientado pela Dra. Daniela. O resultado ficou excelente! Não foi fácil, ela chorava muito, pois não entendia o que estava acontecendo, mas eu sabia que era para o bem dela, era um minuto de massagem, mas que parecia uma hora, eu chorava junto com ela enquanto fazia a massagem. E tudo valeu a pena novamente!
Depois, precisávamos trocar a mamadeira por copo, pois quando ela passasse pela segunda cirurgia, ela não poderia fazer sucção, então depois de muita procura, encontramos uns copinhos muito bons que nos auxiliaram na retirada da mamadeira, já como preparação para a nova cirurgia.
Um ano depois, veio a segunda cirurgia, para fechar o palato duro e mole. Meu coração ficou muito apertado. Porém, por incrível que pareça, a recuperação foi mais tranquila do que a primeira.
Para que a Marina permitisse que eu limpasse os pontos no palato, eu dava uma seringa com água para ela e ficava com a seringa preparada para a higienização dela. Desta forma, ela fazia a “higienização” em mim e eu nela, tudo na base da brincadeira, de forma lúdica que ela não achava ruim.
Conversando com os meus pais, que são dentistas, me orientaram a usar dois jatos Malvatricin® após a higienização, conversei com a Dra. Daniela e passamos a usar também, e a cicatrização foi muito boa.
Hoje ela tem 5 anos e 9 meses. Está linda e grande. É a maior criança da sala de aula, digo isso, pois nós tínhamos receio de que ela não conseguisse se alimentar corretamente e isso impactasse no seu desenvolvimento. Ela sabe de tudo que aconteceu, adora ver fotos de quando era bebê e tem muito orgulho de tudo que passou. Sempre falamos para ela do quanto ela foi valente e resiliente em tudo isso.
Os dentinhos começaram a trocar, um deles nasceu mais para trás, mas nada que mais para frente não se consiga resolver.
E agora, estamos aguardando a Marina completar 7 anos para a última cirurgia.
